Vyhodnocení dotazníku na náš zdravotní
stav.
Béda 1:
V
roce 2005 byl uskutečněn projekt BÉĎA I, který mapoval situaci osob postižených
Bechtěrevovou chorobou (Ankylozující spondylitidou), a který svým rozsahem a
podrobným zpracováním byl ojedinělou prací uskutečněnou pacientskou organizací
za pomoci lékařů Revmatologického ústavu v Praze, za podpory farmaceutické
společnosti Schering–Plough Central East AG. Jeho zpracování do podoby tiskové
a CD prezentace se ujala Masarykova univerzita v Brně, Institut biostatistiky a
analýz. Projekt byl publikován na řadě konferencí a stal se základem některých
opatření provedených v léčbě této choroby.
Protože
byl projeven zájem sledovat změny v léčbě této choroby, byly zahájeny práce v roce
2007 na opakování projektu. Současně bylo reagováno na nové poznatky, moderní
způsoby léčby, zejména v oblasti tzv. biologické léčby, a na ekonomické stránky
dosavadních a nových způsobů léčby. Tyto ekonomické a zejména farmakoekonomické
dopady lze z projektu snadno dopočítat. Protože náhled na celou problematiku
bylo nutné vzít z pohledu i dalších chorob z oblasti revmatologie, byly ke
spolupráci vyzvány ještě pacientské organizace SPAE – Sdružení psoriatiků a
atopických ekzematiků a REVMA LIGA v ČR. Malé množství zúčastněných pacientů na
průzkumu revmatoidní artridy však nedává zatím uspokojivý a samostatně
definovatelný přehled. Pokud se projekt dočká dalšího opakování, jistě se
připojí více pacientů i z této oblasti chorob. Projekt byl ukončen v březnu
Závěrem
bych rád poděkoval všem pacientům a všem dalším, kteří mi pomohli při
sestavování dotazníků, sběru dat a jejich zpracování. Zejména děkuji
společnosti Wyeth za velikou podporu a pomoc, bez které by tak velký projekt
nebylo možné uskutečnit. Poděkování samozřejmě patří i zpracovatelům z
Institutu biostatistiky a analýz MU Brno. Věřím, že tento druhý projekt přinese
ještě širší a současně podrobnější poznatky o vývoji revmatických chorob a bude
dobrou pomůckou i lékařům. Přeji každému, kdo se s projektem setká aby co
nejlépe využil informace, které projekt přináší.
Karel Vedral, březen 2008
Hodnocení celého projektu je:
klub-bechtereviku.com\obr\beda_1.pdf
Na toto navazuje Béda 2:
Cíle studie Béďa
Základním
cílem projektu Béďa je zjistit informovanost pacientů s Bechtěrevovou
chorobou, psoriázou, artropatií a atopickým ekzémem o jejich chorobě, jejich
současný zdravotní stav, způsoby léčby a využití jim dostupných léčebných
možností.
Situace
pacientů s revmatickými potížemi v České republice je hodnocena na základě v
pořadí již druhého celorepublikového dotazníkového průzkumu pod záštitou České
asociace pro revmatické choroby, Klubu bechtěreviků a Společnosti psoriatiků a
atopických ekzematiků.
Součástí
průzkumu jsou dotazníky kvality života vycházející z mezinárodních standardů,
které budou využity pro hledání faktorů nemoci s nejvyšším vztahem ke kvalitě
života těchto pacientů.
Jedním
z výstupů je srovnání výsledků s předešlou studií a zjištění možných změn ať už
v oblasti léčby nebo v oblasti kvality života.
Hodnocení celého projektu je:
klub-bechtereviku.com\obr\beda_2.pdf
Více o naši nemoci na: http://www.revmaticke-nemoci.cz